Nota redacției. Autismul este o afecțiune considerată drept una dintre cele mai frecvente tulburări ale copilăriei, mai frecventă decât cancerul infantil, diabetul infantil şi sindromul Down. Statisticile internaționale recente estimează că 1 din 44 de copii au primit diagnosticul de autism în Statele Unite, iar datele înregistrate în ultimii ani în România indică o creștere continuă a numărului acestora. Este vorba de o tulburare de dezvoltare care afectează comunicarea și comportamentul. Deși poate fi diagnosticat la orice vârstă, se spune că este o tulburare de dezvoltare, deoarece simptomele apar, în general, în primii doi ani de viață. Autismul implică toate palierele de dezvoltare, cognitiv, comportamental, motricitate grosieră, motricitate fină, practic sunt afectate toate laturile care privesc dezvoltarea normală a unui copil. Afecțiunea este cunoscut ca fiind o tulburare „de spectru” deoarece există o mare variație în tipul și severitatea simptomelor experimentate. Apare în toate grupurile etnice, rasiale și economice. Deși poate fi o tulburare care durează toată viața, tratamentele și intervențiile terapeutice pot îmbunătăți simptomele și capacitatea de funcționare a unei persoane. Autismul nu este o boală, dar o tulburare de comportament, din acest motiv diagnosticul nu poate fi pus prin analize de sânge, analize ADN sau alte investigații clinice. Singurul mod prin care un medic psihiatru în pediatrie pune diagnosticul de autism este prin observarea comportamentului copilului. De obicei, TSA (Tulburarea de Spectru Autist) poate fi diagnosticat în mod fiabil până la vârsta de doi ani. De aceea, implicarea părintelui este esențială, pentru că el trebuie să observe primul dacă apare ceva anormal în dezvoltarea celui mic.
Asociația The Story of Autism, organizație non-guvernamentală şi independentă, care cooperează permanent la optimizarea calităţii vieții, implicit de a apăra și de a promova drepturile persoanelor cu tulburări din spectrul autismului, continuă campania „Stop Discriminării, toţi copiii au drepturi egale” şi în anul 2023 şi îşi propune ca piesa de teatru „Povestea lui Luca” să ajungă la câţi mai mulţi copii tipici şi dascăli din liceele din România.
În ţara noastră, statisticile cu privire la numărul persoanelor ce au nevoi speciale din categoria autismului sunt destul de îngrijorătoare. Numărul copiilor români care fac parte din tărâmul acestei tulburări este de peste 30.000. „Autismul este o afecțiune care de foarte multe ori se regăsește în asociere cu discriminarea. La momentul actual, se poate observa că numărul persoanelor cu autism este în creştere. Asociația The Story of Autism își dorește să contribuie efectiv la intruziunea copiilor cu autism în societate prin metode creative dar în același timp să învețe copiii tipici să își facă prieteni noi”, declară Alexandra Dreghiciu, fondatoarea Centrului The Story of Autism.
Povestea lui Luca-Este unul dintre proiectele iniţiate în cadrul acestei campanii. Mai exact, acesta este un spectacol de teatru educativ-incluziv pentru copiii tipici și pentru cadrele didactice. Aceasta are rolul de a aduce în lumină lumea interioară a copilului autist, dificultățile cu care se confruntă și maniera în care percepe viata.
În anul 2022, această campanie a avut un real succes. Un număr de aproximativ 1000 de elevi din mai multe școli din România au vizionat această piesă de teatru, peste 20 de cadre didactice și aproximativ 30 de părinți au spus „Da” unei noi provocări. Provocarea a constat în faptul că au ales să înțeleagă comportamentul copiilor cu autism, să dorească să le devină sprijin în dezvoltarea personală.
În cadrul acestei campanii, s-a subliniat faptul că indiferent de diferențele cu care ne naștem, toţi ne dezvoltăm diferit, dar cu toate acestea, suntem la fel. Inconfundabil, The Story of Autism se remarcă prin dorința de a pune la un loc o mulţime de emoţii pozitive, contribuind cu întreaga energie la construcția unei societăți mai bune, bazată pe egalitate.
Story of Autism, alături de familia copilului care suferă de autism, în cadrul campaniei „Stop Discriminării, toţi copiii au drepturi egale”
La nivel mondial, 1 din 68 de copii sunt prinși în TSA (Tulburarea de Spectru Autist) care poate să apară în orice familie, indiferent de rasă, etnie, zonă geografică sau chiar nivel de educație care nu se poate vindeca. Însă diagnosticarea precoce și intervenția timpurie pot ajuta până la 47% dintre copiii cu autism să poată beneficia de o viață independentă. În lipsa activităților teapeutice, simptomele autismului și comportamentele disfuncționale se agravează în timp.
„Familia are un rol esenţial atât pentru copilul cu dizabilități cât și pentru copilul tipic cu scopul de a-i oferi o dezvoltare echilibrată și armonioasă. Este bine cunoscut faptul că în orice familie există perioade cu probleme, însă este extrem de important ca aceste greutăți să fie depășite împreună, cu un limbaj comun, prin susținere și sprijin,” declară Alexandra Dreghiciu, fondatoarea Centrului The Story of Autism.
Momentul în care într-o familie se naște un copil cu nevoi speciale reprezintă un stres substanțial, indiferent de pregătirea educaţională a părinților sau chiar de situația materială. Nivelul de stres cu care se confruntă familia este amplificat și de o serie de alte probleme, printre acestea:
- reducerea drastică a bugetului familiei, deoarece unul dintre părinți trebuie să renunțe la locul de muncă pentru a oferi mai mult timp copilului
- destrămarea relaţiilor sociale anterioare
- renunțarea la activitățile obișnuite
- lipsa asistenței psihologice în vederea depășirii situației etc.
Pe lângă acest sentiment se află, de foarte multe ori și sentimentul de vină față de dizabilitatea copilului, necesitatea de a și-l manifesta printr-un sacrificiu personal. Asociația The Story of Autism derulează două proiecte de mare anvergură, Povestea lui Luca și Make a Friend și astfel contribuie la o mai bună dezvoltare și implicare în societate, atât a copilului care suferă de această afecțiune cât și a persoanelor din jurul său, familie și profesori.
Articole asociate
Nota redacției
Parteneriat Jurnalul Bucureştiului
Lucrări științifice ale autorului publicate sub egida 
[…] Campania „Stop Discriminării – toţi copiii au drepturi egale” a Asociației „The Story… […]