Acasă Uncategorized Autismul în România. Întrebări adresate Prim-Ministrului Nicolae Ciucă și Ministrului Sănătății ...

Autismul în România. Întrebări adresate Prim-Ministrului Nicolae Ciucă și Ministrului Sănătății Alexandru Rafila de Ziua Internațională de conștientizare a Autismului

 

Autism România apreciază că dl Prim Ministru Nicolae Ciucă, iar din cabinetul său dl Ministrul al Sănătății Alexandru Rafila, au transmis mesaje de Ziua mondială de conștientizare a autismului. Ne bucură mesajul „de susţinere şi respect pentru toate familiile şi specialiştii care îşi dedică timpul, răbdarea şi priceperea pentru binele şi incluziunea copiilor şi adulţilor cu autism” al dl Prim -Ministru Ciucă.

Aceste mesaje însă nu ne dau speranțe că lucrurile vor fi altfel mâine și poimâine pentru copiii noștri cu autism și familiile noastre. Mesajele sunt foarte generale și nu transmit o asumare efectivă a unor direcții de acțiune și de măsuri clare pentru viitor centrate pe nevoile reale ale persoanelor cu autism. Dl Ministru Rafila introduce în mesajul său o referire la măsuri, programe, dar lipsesc precizări minimale privind ponderea acestor măsuri alocate specific pentru persoanele cu autism și ce tip de nevoi acoperă acestea, pentru câte persoane se va produce un anumit impact, care este acesta…De aceea am trimis către Dl PM Ciucă și dlui MS Rafila câteva întrebări și asteptăm răspunsurile domniilor lor.

Dl Prim Ministru Nicolae Ciucă afirmă că „stă în puterea noastră să le asigurăm un spaţiu de siguranţă şi incluziune”.

  1. Dorim să știm cum Guvernul României va asigura în mod concret „un spaţiu de siguranţă şi incluziune” pentru persoanele cu autism începând de astăzi. Ce măsuri concrete și care este calendarul măsurilor Guvernului pentru a asigura incluziunea persoanelor cu autism-copii, tineri, adulți-în societatea românescă, repectarea drepturilor lor, crearea de șanse egale la dezvoltare, sănătate, educație, muncă, locuire, de participare în comunitate, șanse egale la tot ceea ce oferă societatea românescă celorlați cetățeni români, șanse egale la viață demnă și cu sens.
  1. Îl rugăm pe dl Prim-Ministru Ciucă să ne transmită clar și fără echivoc dacă domnia sa, respectiv Guvernul României pe care îl conduce, susține ideea că România să aibă un Plan Național pentru autism. I-am transmis faptul că ar fi nevoie doar ca Domnia sa să dispună definitivarea și aprobarea Planului Național pentru Autism  deja inițiat în 2018, prin decizia PM de atunci, dna Dăncilă, de a crea Comitetul pentru elaborare a Planului național pentru autism pentru perioada 2020–2022, comitet interministerial, care a activat vreme de un an la crearea planului, la care a participat și contribuit și asociația noastră și alte ONG-uri ca invitați. Acest plan se află cum la Ministerul Sănătății. Decizia Prim-Mnistrului Dăncilă a venit ca urmare a demersurilor constante ale Autism România de convingere a Statului Român de a crea acest plan. Deoarece credem că o strategie pentru autism/plan național ar fi un mod în care Statul Român ar arăta că are o abordare strategică, intersectorială, coerentă și integrată a problematicii complexe a persoanelor cu autism din România, că își dorește să folosească mai eficient și țintit mai bine pe nevoile persoanelor cu autism resursele publice. Că este cu adevărat preocupat de situația persoanelor cu autism din România, adică de 1% din cetățenii săi. (rată de prevalența a autismului conform Organizației Internaționale Autism Europe)

Aceeași întrebare am adresat-o și Ministrului Sănătății, dl Rafila, dacă Domnia sa susține existența unui Plan Național pentru Autism. După informațiile noastre, draftul de plan creat în urma procesului inițiat de Prim Ministrul Dăncilă, fostă colegă de partid a domnei sale, este la MS, care a fost desemnat minister coordonator al Planului, deși Autism România a susținut nevoia unei asumări și coordonări comune, interministeriale, a planului.

Dl ministru Rafila susține în mesajul sau că pentru „Programul Național de Sănătate Mintală și Profilaxie în Patologia Psihiatrică Ministerul Sănătății alocă resurse necesare pentru diagnosticarea timpurie a acestei afecțiuni și pentru asigurarea tratamentului adecvat de-a lungul vieții“.

  1. Să înțelegem că au fost suplimentate fondurile existente alocate în anii trecuți pentru diagnosticare timpurie? Dacă da, cu cât și în ce anume specific au fost investite aceste fonduri suplimentare?
  2. Ce măsuri concrete va lua ministerul Sănătății pentru ca și în România persoanele adulte să poată primi diagnosticul de autism, așa cum se întâmplă în toată lumea?
  3. Există un protocol de diagnosticare specific și care este acesta concret? Avem nevoie să transmitem persoanelor adulte care sunt suspectate ca având TSA și părinților acestora informații, pentru că, din experiența acestora, modul în care se întâmplă diagnosticarea este extrem de neunitar. Informații clare: cine face diagnosticarea timpurie/la copii, cine ar trebui să facă și cum diagnosticarea adulților, care sunt pașii evaluării diagnostice, instrumente de diagnosticare, timpul dedicat fiecărui pas, documentele care rezultă în urma evaluării diagnostice, pasul imediat următor după diagnosticare pentru persoanele diagnosticate)?
  4. În ce constă „tratamentul adecvat de-a lungul vieții” și cum și ce suma totală a previzionat MS să aloce pentru acest tratament pe categorii de vârstă: a. copiii cu autism, b. pentru adulți?

Referitor la programul din fonduri norvegiene la care face referire dl Ministru și care va „asigura creșterea gradului de conștientizare și îmbunătățirea capacităților membrilor comunității, a părinților, profesioniștilor din domeniul asistenței medicale primare, educației și protecției sociale pentru a sprijini copiii expuși cu tulburări de sănătate mintală și pentru îmbunătățirea accesului lor la serviciile de îngrijire a sănătății”.

  1. Solicităm date generale despre program (perioada de derulare, bugetul total, număr total de beneficiari, nr de beneficiari cu TSA, măsuri-activități, durata, impactul așteptat pe categorii de beneficiari, în particular pe cei cu TSA, modul de verificare a impactului)
  2. Cât din fondurile din acest program merg pe măsuri țintite pe problematica tulburări din spectrul autismului, care sunt aceste măsuri dedicate TSA și cine (profesioniști, instituții) implementează aceste măsuri?

Care este sursa datelor vehiculate de dl Ministru al Sănătății privind numărul persoanelor cu autism din România când afirmă „mai mult de 25.000 de ființe umane, dintre care peste 11.000 sunt copii, care au această dizabilitate”?

Din estimările Autism România, având în vedere datele Organizației Internaționale Autism Europe, de 1% rată de prevalență, ar fi că există aprox. 180.000 de cetățeni români care  au o formă (mai mult sau mai puțin gravă) de TSA. Printre aceștia și adulți nediagosticati, unii dintre ei se luptă de ani de zile să obțină diagnostic, dar nu reușesc.

Dl Ministru Rafila mai susține că „Împreună putem veni în sprijinul semenilor noștri care au autism, astfel încât viața lor să fie mai bună și mai sigură!” În această idee, Autism România dorește să contribuie activ și susținut la îmbunătățirea și definitivarea planului care există deja la Ministerul Sănătății din 2019 și să participe la toate celelate măsuri și acțiuni ale Ministerului Sănătății care privesc problematica tulburărilor din spectrul autismului din România. Vom ține la curent beneficiarii Asociației Autism România și opinia publică în măsura în care vom primi aceste răspunsuri.

Articol asociat

Proiectul „Autism Dobrogea – Vocea care schimbă vieți”

Nota redacției

LĂSAȚI UN MESAJ

Vă rugăm să introduceți comentariul dvs.!
Introduceți aici numele dvs.